Un cervello adulto ha già completato gran parte del proprio sviluppo. Quello di un bambino no. Sta ancora costruendo e affinando connessioni, competenze, memoria, linguaggio, capacità di attenzione. Che cosa succede quando la sclerosi multipla compare proprio mentre tutto questo sta accadendo?

È una delle domande che rendono la sclerosi multipla pediatrica qualcosa di più della stessa malattia diagnosticata qualche anno prima.

L’esordio prima dei 18 anni rappresenta una quota minoritaria dei casi di sclerosi multipla, ma ha caratteristiche specifiche che negli ultimi anni la ricerca ha imparato a conoscere meglio. Nei bambini e negli adolescenti la malattia tende infatti a presentare una maggiore attività infiammatoria rispetto alle forme a esordio adulto, con ricadute più frequenti e un maggiore carico di lesioni visibili alla risonanza magnetica.

C’è però un apparente paradosso. Dopo una ricaduta bambini e ragazzi possono recuperare meglio e più rapidamente degli adulti e nelle prime fasi la disabilità fisica può essere meno evidente. Questo non significa che la malattia sia più “leggera”. Significa che è necessario guardare più lontano.

Perché quando la sclerosi multipla esordisce molto presto, anche il tempo della malattia diventa più lungo. E soprattutto l’infiammazione e la demielinizzazione intervengono su un sistema nervoso centrale che sta ancora maturando.

È qui che la SM pediatrica mostra una delle sue specificità più importanti.

Il cervello durante l’infanzia e l’adolescenza non aumenta semplicemente di dimensioni. Maturano le reti neurali, prosegue la mielinizzazione, si sviluppano e consolidano funzioni cognitive fondamentali. Gli studi sulla SM pediatrica hanno mostrato che la malattia può interferire con questi processi e che attenzione, velocità di elaborazione delle informazioni, memoria, linguaggio e apprendimento sono aspetti da osservare nel tempo, accanto ai sintomi neurologici più facilmente riconoscibili.

Per questo una difficoltà scolastica può avere anche un significato clinico. La fatica, un calo dell’attenzione o problemi di memoria non sono necessariamente mancanza di volontà o scarso impegno. Riconoscerli permette di intervenire e, quando necessario, di costruire strategie che accompagnino il bambino anche durante il percorso scolastico, sfruttando la plasticità neuronale ancora presente in età evolutiva.

Prima ancora, però, bisogna arrivare alla diagnosi.

E non sempre è semplice. Non esiste un sintomo esclusivo della sclerosi multipla né un singolo test in grado di diagnosticarla. Il percorso mette insieme storia clinica, visita neurologica, risonanza magnetica e altri accertamenti e deve escludere altre patologie infiammatorie e demielinizzanti del sistema nervoso centrale che possono manifestarsi in età pediatrica.

Anche l’età conta. Un bambino può avere maggiore difficoltà di un adulto nel descrivere un disturbo della sensibilità, un’alterazione visiva o una sensazione insolita; alcuni sintomi possono essere transitori e altri essere inizialmente attribuiti a condizioni più comuni.

Arrivare presto a una diagnosi corretta è importante anche perché è cambiato il modo di trattare la sclerosi multipla pediatrica.

Le terapie modificanti il decorso della malattia hanno l’obiettivo di ridurre l’attività infiammatoria, le ricadute e l’accumulo di nuove lesioni. Negli ultimi anni le possibilità terapeutiche sono aumentate e sta crescendo l’attenzione verso un trattamento efficace fin dalle prime fasi, proprio per modificare il più possibile la traiettoria futura della malattia.

Curare precocemente, però, non significa soltanto controllare ciò che appare in una risonanza magnetica. In un bambino significa provare a proteggere anni di sviluppo ancora da attraversare.

È dentro questo scenario che AISM pubblica oggi “10 cose per conoscere la SM pediatrica”, una guida rivolta alle famiglie che porta le conoscenze sulla malattia dentro le situazioni della vita quotidiana: gli esami e le terapie, certamente, ma anche il dialogo con bambini e adolescenti, la scuola, l’attività fisica, il rapporto con insegnanti, educatori e allenatori.

Perché la gestione della SM pediatrica inevitabilmente esce dall’ambulatorio.

Un bambino continua a crescere mentre viene curato. Cambiano il corpo, le capacità cognitive, le richieste scolastiche, le relazioni, il bisogno di autonomia. Anche il modo di parlare della malattia deve quindi cambiare con lui: spiegare senza spaventare, rispondere alle domande senza costruire false certezze, lasciare progressivamente spazio alla consapevolezza e alle scelte del ragazzo.

Lo stesso principio sarà al centro di #SonoMoltoAltro, l’incontro nazionale promosso da AISM il 10 e 11 ottobre a Genova per le famiglie di bambini e ragazzi con sclerosi multipla e patologie correlate. Genitori e caregiver potranno confrontarsi con specialisti provenienti da tutta Italia, mentre bambini e ragazzi avranno attività ed esperienze dedicate.

Il punto, in fondo, è contenuto proprio in quel nome.

Quando la sclerosi multipla comincia così presto, la medicina ha davanti una sfida particolare: curare una malattia che accompagnerà la crescita senza permettere che sia la malattia a decidere come quella crescita dovrà essere.