Ridurre i tempi di accesso alla diagnosi e alle terapie avanzate per tremore essenziale e Parkinson è oggi una delle principali sfide per i sistemi sanitari europei. Da questa esigenza nasce ALMA, un Help Desk basato su intelligenza artificiale pensato per orientare i pazienti nei percorsi di cura e contribuire a ridurre le disuguaglianze territoriali nell’assistenza ai disturbi del movimento.
ALMA è stato presentato nel corso dell’evento “Tremore e Terapie Avanzate”, promosso dall’associazione Tremori ETS, con il coinvolgimento di Health Engine, spin-off dell’associazione, di Essential Tremor Europe e la collaborazione di Parkinson Europe per la raccolta dei dati, con il supporto della Boston Scientific Foundation Europe. L’iniziativa si rivolge alle persone con tremore essenziale e morbo di Parkinson, condizioni che complessivamente colpiscono oltre l’1% della popolazione e che presentano bisogni assistenziali complessi e spesso sottovalutati.
Il progetto nasce dalla constatazione che la disponibilità di terapie efficaci non coincide necessariamente con la loro accessibilità. Nel caso del tremore essenziale, uno dei disturbi del movimento più diffusi, il problema è spesso rappresentato da una diagnosi tardiva o imprecisa. Nel Parkinson, invece, le difficoltà riguardano soprattutto l’accesso tempestivo a centri specialistici e a percorsi terapeutici avanzati, nonostante l’evoluzione delle opzioni farmacologiche e interventistiche.
ALMA si configura come uno strumento di supporto al percorso di cura, non come alternativa alla valutazione clinica. La piattaforma utilizza l’intelligenza artificiale per fornire informazioni strutturate, orientare i pazienti verso le strutture più appropriate e facilitare il contatto con centri specializzati, tenendo conto delle caratteristiche cliniche individuali e della distribuzione delle competenze sul territorio nazionale ed europeo.
Nel corso dell’incontro romano è stato ribadito che il limite principale non è di tipo tecnologico. Tecniche come la stimolazione cerebrale profonda (DBS) e gli ultrasuoni focalizzati guidati da risonanza magnetica (MRgFUS) sono oggi consolidate e disponibili in diversi centri italiani, tra cui Milano, Verona, L’Aquila, Messina, Napoli e Roma. Come sottolineato dai clinici intervenuti, si tratta di approcci complementari, da selezionare sulla base di criteri clinici e non in competizione tra loro.
Una delle criticità maggiormente evidenziate riguarda l’organizzazione dei rimborsi. La gestione economica delle terapie avanzate risulta disomogenea tra le regioni, con tariffe differenti o assenti che finiscono per limitare l’accesso alle cure e generare disparità significative. Questo assetto contribuisce a rallentare i percorsi terapeutici e a creare barriere che non dipendono dalle condizioni cliniche dei pazienti.
Accanto agli aspetti organizzativi, è stato richiamato anche il valore economico della cura. Il recupero di un anno di buona salute è stimato in circa 40.000 euro per la collettività, considerando la riduzione dei costi assistenziali e sociali. Un dato che rafforza l’importanza di investire in modelli di presa in carico precoce e appropriata, capaci di incidere sia sulla qualità della vita sia sulla sostenibilità del sistema sanitario.
Il progetto ALMA si inserisce infine in una prospettiva europea. Tremori ETS ha annunciato per il 2026 la fondazione di Essential Tremor Europe, con l’obiettivo di coordinare attività di ricerca, raccolta dati e rappresentanza dei pazienti a livello continentale. In questo contesto, l’Help Desk basato su intelligenza artificiale rappresenta un primo passo verso un modello di assistenza più integrato, orientato alla riduzione delle disuguaglianze e al miglioramento dell’accesso alle cure per tremore essenziale e Parkinson.
