Quando la circolazione spontanea ritorna dopo un arresto cardiaco tardivo (ROSC, Return of Spontaneous Circulation), assistiamo spesso alla celebrazione di una vittoria: il cuore riprende a battere, il sangue torna a fluire, la morte sembra allontanarsi.

Eppure esiste un altro confine, più sottile e più profondamente umano, oltre il quale la biologia persiste senza coscienza, e l’esistenza si colloca in una dimensione sospesa tra il tempo e l’essere.

È in questo spazio che incontriamo gli stati vegetativi: forme di vita apparentemente mute, ma tutt’altro che irrilevanti.

Nel linguaggio medico e giuridico italiano, lo “stato vegetativo” è uno stato clinico reale, definito dalla presenza di cicli sonno–veglia, apertura oculare spontanea e mantenimento delle funzioni vitali, in assenza di consapevolezza di sé e dell’ambiente. Questo quadro è spiegabile neurofisiologicamente. Dopo un danno anossico globale, la corteccia cerebrale, sede dei processi cognitivi superiori e della coscienza,  si spegne. Al contrario, le strutture sottocorticali: tronco encefalico e circuiti spinali mostrano una maggiore resistenza e possono continuare a funzionare.

Ne deriva una dissociazione radicale: un corpo vivo senza esperienza soggettiva, in cui automatismi biologici come riflessi, posture, movimenti afinalistici, risposte vegetative, persistono senza intenzione.

Ciò che osserviamo dall’esterno non è “assenza”, ma vita biologica priva di coscienza. Una forma di esistenza che sfida la nostra definizione abituale di essere umano: non più soggetto senziente, ma neppure semplice materia inerte.

Il dibattito italiano sul fine vita è segnato da casi emblematici, come quello di Eluana Englaro, rimasta in stato vegetativo per diciassette anni. Quel caso ha portato al riconoscimento del diritto a rifiutare trattamenti sanitari, inclusa nutrizione e idratazione artificiali, ma non ha prodotto una legge nazionale sull’eutanasia o sul suicidio assistito.

Nel 2019, la Corte Costituzionale ha dichiarato parzialmente incostituzionale l’articolo 580 del Codice Penale, limitatamente a situazioni molto circoscritte: pazienti coscienti, capaci di autodeterminarsi, affetti da patologia irreversibile, in condizioni di sofferenza intollerabile e dipendenti da trattamenti vitali.

Al di fuori di questi criteri, il legislatore italiano non ha mai esteso la possibilità di assistenza al suicidio.

La ragione profonda di questo vuoto normativo non è un ritardo tecnico, ma un nodo concettuale: l’assenza di coscienza esclude l’autodeterminazione.

Chi non ha accesso alla coscienza non può esprimere una volontà attuale e consapevole. Per questo, lo stato vegetativo non rientra, né giuridicamente né eticamente, nei presupposti del suicidio assistito.

Questa assenza normativa apre una domanda più ampia: che cosa definiamo “vita” quando la coscienza non è più presente?

La neurofisiologia è chiara: finché le reti sottocorticali mantengono il respiro, il battito, l’omeostasi e i ritmi circadiani, la vita biologica persiste, anche se non è accompagnata da esperienza soggettiva.

Per le principali società scientifiche italiane – Società Italiana di Neuroriabilitazione (SIRN), Società Italiana di Neurologia (SIN), Società Italiana di Fisiatria (SINFER), il compito della medicina non è decidere chi “meriti” di vivere, ma prendersi cura delle forme di vita residua, preservando integrità corporea, funzione e dignità umana.

Anche in assenza di coscienza, la persona mantiene una dimensione biologica e relazionale che impone rispetto, protezione e responsabilità.

Questa visione è stata progressivamente recepita dal sistema sanitario italiano.

Il Decreto Ministeriale del 2021 ha riconosciuto gli Stati Vegetativi come condizioni cliniche complesse, bisognose di percorsi assistenziali strutturati, multidisciplinari e continuativi.

In Lombardia, tale indirizzo è stato tradotto in scelte operative precise: l’inclusione degli Stati Vegetativi nei setting assistenziali di neuroriabilitazione (Codice 75).

Si tratta di una presa di posizione etica e sanitaria: riconoscere che la vita vegetativa, pur priva di coscienza, va assistita, monitorata e custodita.

La neuroriabilitazione, in questo contesto, non è finalizzata al recupero della coscienza, ma alla cura della vita residua: prevenzione delle complicanze, nutrizione, tutela della cute, gestione vegetativa, sostegno alle famiglie.

Per concludere, quando la coscienza si spegne siamo tentati di credere che la vita abbia abbandonato il corpo. Di questa illusione ho già scritto in un precedente articolo pubblicato su Artonworld (n. 17), ma si tratta di un errore di prospettiva.

La neurofisiologia mostra che, sotto una corteccia silente, persiste una vita profonda, arcaica, ritmica.

Una vita che non si percepisce, non si racconta, non si autodetermina ma esiste.

Il rischio, in questi casi, è che decisioni prese in nome della libertà riflettano più la coscienza di chi guarda che la condizione di chi non può più autodeterminarsi.

Per questo la medicina non può diventare arbitrio. Il suo compito non è decidere quando una vita “valga”, ma custodire ciò che continua comunque.

Finché esiste attività biologica organizzata esiste vita e finché esiste vita esiste una responsabilità.

Bibliografia

1. Laureys S., Boly M., Maquet P. Tracking the recovery of consciousness: insights from neuroimaging. Progress in Brain Research, 2009.

2. Giacino J.T., Katz D.I., Schiff N.D. et al. Practice guideline update recommendations summary: Disorders of consciousness. Neurology, 2018.

3. Società Italiana di Neurologia (SIN); Società Italiana di Neuroriabilitazione (SiRN); Società Italiana di Fisiatria (SINFER). Documento di consenso sui disturbi della coscienza e gli stati vegetativi.

4. Corte Costituzionale. Sentenza n. 242/2019 (caso Cappato – Dj Fabo).

5. Ministero della Salute. Decreto Ministeriale 23 giugno 2021 – Riorganizzazione e potenziamento della rete di neuroriabilitazione e delle attività riabilitative ad alta complessità.

6. Accordo Stato–Regioni 5 maggio 2011. Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza.

7. Regione Lombardia. Deliberazioni di Giunta Regionale (DGR) – Percorsi di neuroriabilitazione ad alta complessità (Codice 75), 2023.