SI È CONCLUSA L’EDIZIONE 2024 DI “125 MIGLIA PER UN RESPIRO”, LA SFIDA IN KAYAK DI ALESSANDRO GATTAFONI PER FAR CONOSCERE LA MALATTIA GENETICA PIÙ DIFFUSA: «VOGLIO DIMOSTRARE CHE SI PUÒ EMERGERE NONOSTANTE LA DISABILITÀ».
Era partito lo scorso maggio pagaiando in kayak per i 25 km che separano Vasto da Termoli. A giugno a Civitanova Marche (MC) ha stabilito il record di 175km percorsi in 24 ore, mentre il 15 settembre ha attraversato il Mare Adriatico da Bibione (VE) alla costa slovena per gli ultimi 55 km dell’edizione 2024 di “125 Miglia per un Respiro”. In totale sono 255 km, percorsi sfidando il mare e la malattia. L’atleta è Alessandro Gattafoni, ragazzo marchigiano con fibrosi cistica, che dal 2021 realizza imprese sportive in kayak con l’obiettivo di accendere un faro su questa patologia genetica.
Per la sua prima impresa del 2021 Alessandro – che è il paziente testimonial per lo sport della Lega Italiana Fibrosi Cistica – aveva scelto il mare “di casa sua”, l’Adriatico che da Civitanova Marche, la sua città, lo ha condotto dopo 20 ore di traversata continua alle coste della Croazia. Le edizioni 2022 e 2023 lo hanno portato, rispettivamente, ancora da Civitanova Marche fino a Trieste e dall’Isola di Capraia all’Isola D’Elba. Per il 2024 Alessandro ha voluto triplicare l’impegno, aggiungendo anche il tentativo, riuscito, di stabilire il record di distanza certificato dalla Federazione Italiana Canoa Kayak.
Alessandro ha bene presenti le sfide che i pazienti devono affrontare ogni giorno, infatti spiega: «L’impresa nasce per il desiderio di dimostrare a sé stessi e agli altri che nonostante la malattia e le difficoltà si può comunque emergere, soprattutto nello sport dove la disabilità è ancora vista come uno stigma e un ostacolo ulteriore».Per lui infatti il kayak è una metafora della vita: «Sembra uno sport facile che si riduce al salire a bordo e pagaiare, ma in realtà è una disciplina complicatissima, dalle mille sfaccettature. Così come nella vita, richiede passione, tenacia, sacrificio. Anche finire contro gli scogli può servire, perché possiamo imparare a superarli e crescere ancora».
Con fibrosi cistica si nasce, ne è affetto, in Italia, 1 bambino ogni 2.500 nuovi nati. È una patologia grave che colpisce prevalentemente l’apparato respiratorio ma che è ancora sconosciuta dalla gran parte delle persone, soprattutto dai neo genitori che si ritrovano a doverla affrontare subito dopo la nascita dei figli. Nonostante negli ultimi anni le prospettive di vita di molti pazienti si siano allungate e le terapie abbiano avuto un notevole sviluppo, non esiste ancora una cura definitiva e risolutiva della malattia. Il merito di Alessandro è stato di portare alla luce questa malattia invisibile che non si vede esternamente ma, seppur con diversi gradi di gravità che variano da persona a persona, è tangibile nella quotidianità degli oltre 6000 pazienti che in Italia la vivono ogni giorno e che sono costretti periodicamente a controlli medici determinanti per il loro stato di salute.
Da qualche anno la fibrosi cistica è meno sconosciuta anche a livello di istituzioni ma c’è ancora molto da fare per far comprendere quanto sia importante investirci in termini di raccolta fondi e risorse per la ricerca. Per questo motivo Alessandro è deciso a sfidare di nuovo il mare: «Ho già in mente alcuni progetti per il futuro – conclude – ma non so ancora quali potrò effettivamente realizzare, per il momento continuo ad allenarmi tutti i giorni. Sono molto contento dell’edizione 2024 e voglio ringraziare tutti coloro che mi hanno sostenuto in questo bellissimo e fantastico anno di avventure».
Alessandro, con una lettera aperta, ha dedicato la sua impresa a tutti i pazienti con fibrosi cistica: «Questa sfida
la dedico a tutti quei pazienti che da qualche anno, da quando sono diventato il testimonial della Lega Italiana Fibrosi Cistica, ho avuto l’onore e il piacere di conoscere. Persone che non hanno, non avranno mai la mia stessa possibilità di mostrare al mondo quanto sono forti perché con loro la malattia ha colpito ancora più duramente.
Poi penso a me, alla mia condizione che sempre più lentamente sta scivolando, e al poco tempo che mi rimane prima di perderla definitivamente […] Allora apprezzerò tutti i minuti di sofferenza in mare perché saranno stati i minuti più lunghi della mia vita trascorsi in buona salute. Tenterò di dimostrare a tutti che le difficoltà si possono superare ma che le circostanze hanno il loro peso, allora il mio obiettivo sarà quello di resistere. Porterò tutti con me nella mia piccola imbarcazione, tutti i pazienti, tutti i familiari che soffrono a volte anche più di noi e tutti quelli che ci sostengono senza un legame particolare con la malattia. Sembra una pazzia, l’ennesima sbruffonata di un ragazzo, ormai uomo, che non vuole ammettere di stare male. Ma lasciatemelo fare, sono fatto così, è la mia natura. Alessandro».
