Eppure esiste un altro confine, più sottile e più profondamente umano, oltre il quale la biologia persiste senza coscienza, e l’esistenza si colloca in una dimensione sospesa tra il tempo e l’essere.

È in questo spazio che incontriamo gli stati vegetativi: forme di vita apparentemente mute, ma tutt’altro che irrilevanti.

Nel linguaggio medico e giuridico italiano, lo “stato vegetativo” è uno stato clinico reale, definito dalla presenza di cicli sonno–veglia, apertura oculare spontanea e mantenimento delle funzioni vitali, in assenza di consapevolezza di sé e dell’ambiente. Questo quadro è spiegabile neurofisiologicamente. Dopo un danno anossico globale, la corteccia cerebrale, sede dei processi cognitivi superiori e della coscienza,  si spegne. Al contrario, le strutture sottocorticali: tronco encefalico e circuiti spinali mostrano una maggiore resistenza e possono continuare a funzionare.

Ne deriva una dissociazione radicale: un corpo vivo senza esperienza soggettiva, in cui automatismi biologici come riflessi, posture, movimenti afinalistici, risposte vegetative, persistono senza intenzione.

Ciò che osserviamo dall’esterno non è “assenza”, ma vita biologica priva di coscienza. Una forma di esistenza che sfida la nostra definizione abituale di essere umano: non più soggetto senziente, ma neppure semplice materia inerte.

Il dibattito italiano sul fine vita è segnato da casi emblematici, come quello di Eluana Englaro, rimasta in stato vegetativo per diciassette anni. Quel caso ha portato al riconoscimento del diritto a rifiutare trattamenti sanitari, inclusa nutrizione e idratazione artificiali, ma non ha prodotto una legge nazionale sull’eutanasia o sul suicidio assistito.

Nel 2019, la Corte Costituzionale ha dichiarato parzialmente incostituzionale l’articolo 580 del Codice Penale, limitatamente a situazioni molto circoscritte: pazienti coscienti, capaci di autodeterminarsi, affetti da patologia irreversibile, in condizioni di sofferenza intollerabile e dipendenti da trattamenti vitali.

Al di fuori di questi criteri, il legislatore italiano non ha mai esteso la possibilità di assistenza al suicidio.

La ragione profonda di questo vuoto normativo non è un ritardo tecnico, ma un nodo concettuale: l’assenza di coscienza esclude l’autodeterminazione.

Chi non ha accesso alla coscienza non può esprimere una volontà attuale e consapevole. Per questo, lo stato vegetativo non rientra, né giuridicamente né eticamente, nei presupposti del suicidio assistito.

Questa assenza normativa apre una domanda più ampia: che cosa definiamo “vita” quando la coscienza non è più presente?

La neurofisiologia è chiara: finché le reti sottocorticali mantengono il respiro, il battito, l’omeostasi e i ritmi circadiani, la vita biologica persiste, anche se non è accompagnata da esperienza soggettiva.

Per le principali società scientifiche italiane – Società Italiana di Neuroriabilitazione (SIRN), Società Italiana di Neurologia (SIN), Società Italiana di Fisiatria (SINFER), il compito della medicina non è decidere chi “meriti” di vivere, ma prendersi cura delle forme di vita residua, preservando integrità corporea, funzione e dignità umana.

Anche in assenza di coscienza, la persona mantiene una dimensione biologica e relazionale che impone rispetto, protezione e responsabilità.

Questa visione è stata progressivamente recepita dal sistema sanitario italiano.

Il Decreto Ministeriale del 2021 ha riconosciuto gli Stati Vegetativi come condizioni cliniche complesse, bisognose di percorsi assistenziali strutturati, multidisciplinari e continuativi.

In Lombardia, tale indirizzo è stato tradotto in scelte operative precise: l’inclusione degli Stati Vegetativi nei setting assistenziali di neuroriabilitazione (Codice 75).

Si tratta di una presa di posizione etica e sanitaria: riconoscere che la vita vegetativa, pur priva di coscienza, va assistita, monitorata e custodita.

La neuroriabilitazione, in questo contesto, non è finalizzata al recupero della coscienza, ma alla cura della vita residua: prevenzione delle complicanze, nutrizione, tutela della cute, gestione vegetativa, sostegno alle famiglie.

Per concludere, quando la coscienza si spegne siamo tentati di credere che la vita abbia abbandonato il corpo. Di questa illusione ho già scritto in un precedente articolo pubblicato su Artonworld (n. 17), ma si tratta di un errore di prospettiva.

La neurofisiologia mostra che, sotto una corteccia silente, persiste una vita profonda, arcaica, ritmica.

Una vita che non si percepisce, non si racconta, non si autodetermina ma esiste.

Il rischio, in questi casi, è che decisioni prese in nome della libertà riflettano più la coscienza di chi guarda che la condizione di chi non può più autodeterminarsi.

Per questo la medicina non può diventare arbitrio. Il suo compito non è decidere quando una vita “valga”, ma custodire ciò che continua comunque.

Finché esiste attività biologica organizzata esiste vita e finché esiste vita esiste una responsabilità.

Bibliografia

1. Laureys S., Boly M., Maquet P. Tracking the recovery of consciousness: insights from neuroimaging. Progress in Brain Research, 2009.

2. Giacino J.T., Katz D.I., Schiff N.D. et al. Practice guideline update recommendations summary: Disorders of consciousness. Neurology, 2018.

3. Società Italiana di Neurologia (SIN); Società Italiana di Neuroriabilitazione (SiRN); Società Italiana di Fisiatria (SINFER). Documento di consenso sui disturbi della coscienza e gli stati vegetativi.

4. Corte Costituzionale. Sentenza n. 242/2019 (caso Cappato – Dj Fabo).

5. Ministero della Salute. Decreto Ministeriale 23 giugno 2021 – Riorganizzazione e potenziamento della rete di neuroriabilitazione e delle attività riabilitative ad alta complessità.

6. Accordo Stato–Regioni 5 maggio 2011. Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza.

7. Regione Lombardia. Deliberazioni di Giunta Regionale (DGR) – Percorsi di neuroriabilitazione ad alta complessità (Codice 75), 2023.

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Negli ultimi decenni, la neuroriabilitazione ha conosciuto un’evoluzione profonda. Non si tratta più soltanto di assistere i pazienti dopo una lesione cerebrale ma di intervenire in modo attivo sul cervello, stimolandone le capacità di adattamento e recupero. Oggi sappiamo che, grazie alla neuroplasticità, il cervello è in grado di riorganizzarsi anche in età adulta, aprendosi così a nuove possibilità terapeutiche.

Questa trasformazione si fonda su solide evidenze scientifiche e sull’integrazione di discipline diverse: neurologia, fisiatria, psicologia, logopedia, tecnologie digitali. Tuttavia, in molte strutture sanitarie si continuano a seguire modelli riabilitativi superati, che non sfruttano le potenzialità oggi disponibili. Ne consegue un uso del termine “neuroriabilitazione” spesso ridotto a etichetta, senza un reale contenuto clinico aggiornato.

Il presente documento vuole offrire un quadro sintetico ma aggiornato di questa evoluzione.

FONDAMENTI E STATO DELL’ARTE

1. Premessa

Oggi, parlare di neuroriabilitazione significa riferirsi a un processo terapeutico attivo, basato sulla stimolazione mirata della neuroplasticità. Questo approccio si fonda su protocolli scientificamente validati, su tecnologie sempre più sofisticate e su un lavoro di équipe che mette al centro il paziente nella sua globalità.

Non si tratta più di semplice assistenza, ma di un vero e proprio intervento clinico con finalità di recupero funzionale e reintegrazione nella vita quotidiana.

In Italia l’adozione estesa di questi strumenti è ancora ostacolata da fattori organizzativi, dalla carenza di formazione specifica e da una non sempre chiara distinzione tra riabilitazione tradizionale e neuroriabilitazione intensiva ad alto contenuto tecnologico.

2. Dall’osservazione alla scoperta della plasticità neuronale

2.1 Origini storiche

L’idea che il cervello possa adattarsi e riorganizzarsi non è nuova. Già nel XIX secolo, medici e scienziati notarono che alcuni pazienti, dopo gravi lesioni cerebrali, riuscivano a recuperare parzialmente alcune funzioni, anche in assenza di terapie mirate.

Camillo Golgi e Carlo Bizzozero, due grandi protagonisti della scienza italiana, osservarono i primi segnali della complessità neuronale. Ma fu Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel nel 1906, a formulare la teoria secondo cui i neuroni non si rigenerano, fissando per lungo tempo il dogma della rigidità cerebrale.

Eppure, già allora, Cajal intuiva qualcosa di più: pur convinto che i neuroni non si riproducessero, ipotizzava che il cervello potesse modificare i propri circuiti in risposta all’esperienza. Un’intuizione che troverà conferma solo decenni più tardi.

Negli anni ’60, il neuroscienziato Paul Bach-y-Rita propose un’idea rivoluzionaria: che il cervello potesse “ricablarsi”, riassegnando le sue funzioni da un’area a un’altra. I suoi esperimenti di sostituzione sensoriale dimostrarono che persone cieche potevano “vedere” attraverso stimoli tattili, suggerendo che il cervello umano possiede una straordinaria capacità di riprogrammazione funzionale.

Negli anni ’80 e ’90, il neurobiologo Pasko Rakic fornì la prova della neurogenesi postnatale, cioè della nascita di nuovi neuroni anche dopo lo sviluppo embrionale, almeno in alcune aree cerebrali. Altri studi successivi, sia su animali che su esseri umani, hanno consolidato l’idea che il cervello adulto non è affatto “statico”, ma dinamico e plastico, capace di creare nuove connessioni e compensare i danni.

3. L’evoluzione degli approcci riabilitativi

3.1 Dai modelli “bottom-up” ai modelli “top-down”

I primi approcci riabilitativi si basavano su esercizi ripetitivi e automatizzati, nella speranza che la ripetizione portasse al recupero. Questo modello, definito bottom-up, non coinvolgeva attivamente il paziente sul piano cognitivo o motivazionale.

Oggi si è passati a un approccio top-down, in cui il paziente è protagonista. L’obiettivo è attivare le aree corticali attraverso compiti intenzionali e significativi, che stimolino la volontà, la motivazione e l’interesse. È dimostrato che il coinvolgimento attivo potenzia i processi di apprendimento e le possibilità di recupero.

3.2 Multidisciplinarità e visione integrata

La neuroriabilitazione moderna richiede il contributo di diverse figure professionali, ognuna con competenze specifiche. Neurologo, fisiatra, terapisti della riabilitazione, logopedista, psicologo e altre figure lavorano insieme, integrando gli aspetti motori, cognitivi, affettivi e relazionali.

Si tratta di un approccio che supera il modello puramente medico per abbracciare il paradigma biopsicosociale, centrato sulla persona e non solo sulla malattia.

4. Tecnologie per la neuroplasticità: descrizione e applicazioni

L’introduzione di tecnologie avanzate nella neuroriabilitazione rappresenta uno snodo fondamentale per passare da un modello assistenziale a un approccio terapeutico attivo, intensivo e personalizzato. Di seguito una panoramica delle principali tecnologie oggi disponibili, con esempi pratici di utilizzo clinico.

4.1 Robotica riabilitativa

La robotica è oggi impiegata in numerosi centri di eccellenza per supportare il recupero motorio degli arti superiori e inferiori. Questi dispositivi, che si integrano nel percorso fisioterapico tradizionale, offrono:

• Esoscheletri per arto inferiore (es. Lokomat, Ekso, ReWalk): permettono una deambulazione assistita anche in soggetti non deambulanti, con possibilità di variare velocità, carico e ampiezza del passo. Utilizzati precocemente, promuovono il rimodellamento corticale attraverso il feedback propriocettivo e visivo.

• Robot per arto superiore (es. Armeo, MIT-Manus, InMotion): favoriscono il recupero della prensione e del reach-to-grasp in pazienti con emiparesi, adattando l’intensità e la resistenza del movimento al livello di compromissione.

• Pedane attive di training del cammino (es. Gait Trainer): indicano traiettorie di cammino fisiologiche, stimolando sia la componente motoria che l’equilibrio statico e dinamico.

Esempio pratico: un paziente post-ictus con plegia dell’arto inferiore sinistro, ancora non deambulante, può iniziare un percorso con esoscheletro o treadmill robotizzato già nei primi 7-10 giorni, riducendo il rischio di non recovery motorio attraverso input sensori-motori precoci e ripetitivi.

4.2 Interfacce cervello-computer (BCI)

Le interfacce cervello-computer (Brain-Computer Interface) rappresentano un’area emergente nella neuroriabilitazione, particolarmente promettente per pazienti con gravi deficit motori o disturbi della comunicazione. Le BCI si basano sulla registrazione dell’attività elettrica cerebrale, in particolare tramite EEG (elettroencefalografia), che viene tradotta in comandi digitali per controllare dispositivi esterni.

Funzionamento di base:

• Il paziente esegue o immagina di eseguire un movimento (es. chiusura della mano);
• L’attività elettrocorticale viene rilevata da sensori EEG posizionati sullo scalpo;
• Un software decodifica i pattern di attivazione e li traduce in comandi per un’interfaccia visiva o un dispositivo fisico.

Strumento esemplificativo:

G.TEC intendiX è un sistema BCI portatile che consente la comunicazione e il controllo ambientale in pazienti con paralisi grave. Utilizza un’interfaccia speller visiva (basata su P300) e una cuffia EEG a 8 canali. Il paziente può selezionare lettere, attivare un braccio robotico o interagire con oggetti virtuali tramite la sola attività cerebrale.

Compito eseguibile in contesto riabilitativo:

• In un soggetto con tetraparesi spastica post-trauma midollare o esiti di stroke esteso, si può impostare un esercizio di motor imagery per l’estensione del polso. Il sistema BCI rileva l’intenzione di movimento e attiva un feedback visivo (es. un avatar che esegue l’azione), oppure un’attuazione meccanica (es. un esoscheletro che compie il gesto).

Questo circuito chiuso di intento–feedback promuove l’attivazione delle aree motorie residuali e può favorire la plasticità corticale anche in assenza di output motorio effettivo.

Benefici clinici rilevati:

• Aumento dell’attività nell’area motoria primaria lesionale;
• Miglioramento dell’accuratezza nei compiti di movimento immaginato;
• Recupero parziale di funzione motoria in pazienti inizialmente in stadio flaccido.

Inoltre, in pazienti con locked-in syndrome, le BCI sono utilizzate anche per restituire capacità comunicative di base (risposte binarie, scrittura assistita) o per interagire con il caregiver, rappresentando un presidio etico oltre che tecnologico.

4.3 Realtà virtuale (VR) e aumentata (AR)

La realtà virtuale offre ambienti tridimensionali immersivi dove il paziente svolge esercizi in contesti simulati (es. afferrare oggetti, cucinare, attraversare una strada), mentre la realtà aumentata sovrappone stimoli visivi a ciò che il paziente vede nel mondo reale.

• Sistemi come MindMotion, VRRS (Khymeia), Reh@City o IREX consentono di esercitare funzioni cognitive e motorie in modo simultaneo.

Esempio pratico: un paziente con neglect visuo-spaziale sinistro può essere esposto in ambiente VR a task orientati allo spazio trascurato, migliorando l’exploration bias attraverso feedback visivo e auditivo.

4.4 Teleriabilitazione

Le piattaforme di teleriabilitazione permettono di erogare trattamenti a domicilio attraverso sistemi interattivi (tablet, sensori di movimento, biofeedback), mantenendo il contatto diretto tra paziente e team riabilitativo. Alcune soluzioni integrano anche realtà virtuale domiciliare.

Esempio pratico: un paziente post-ictus con deficit motorio lieve-moderato, dimesso precocemente, può proseguire un percorso di esercizi motori e cognitivi a distanza, sotto supervisione del terapista, evitando l’interruzione precoce della terapia.

5. Neuromodulazione cerebrale non invasiva (NIBS): tecniche e protocolli

Le tecniche di neuromodulazione non invasiva si stanno affermando come strumenti efficaci per facilitare il rimodellamento corticale e aumentare l’efficacia della terapia riabilitativa, in particolare nei pazienti post-ictus.

5.1 rTMS – Stimolazione Magnetica Transcranica Ripetitiva

Consiste nell’erogare stimoli magnetici a bassa o alta frequenza attraverso un coil posizionato sullo scalpo. Può:

• Inibire l’emisfero sano (in caso di iperattività compensatoria);
• Facilitare l’attività dell’emisfero leso.

Indicazioni cliniche: emiparesi, disfasia motoria, neglect, disturbi dell’attenzione post-lesione.

Protocolli comuni:

• 1 Hz (bassa frequenza) sull’emisfero controlaterale integro
• 10-20 Hz (alta frequenza) sull’emisfero leso
• Sessioni giornaliere da 20 minuti per 10-15 giorni consecutivi

5.2 tDCS – Stimolazione Transcranica a Corrente Diretta

Tecnica più semplice e accessibile, che utilizza due elettrodi per veicolare corrente a basso voltaggio sull’area corticale target.

• L’anodo potenzia l’attività neurale
• Il catodo la inibisce

Esempio pratico: in pazienti con afasia non fluente, il posizionamento anodo sull’area di Broca lesionale e catodo sull’area omologa controlaterale può migliorare l’accesso al linguaggio.

Combinazione con terapia attiva: le tecniche NIBS vanno sempre associate a training funzionale (motorio, linguistico o cognitivo), altrimenti l’effetto plastico indotto resta teorico e transitorio.

6. Focus: Neuroriabilitazione post-ictus

Dopo un ictus, il cervello tende a perdere l’equilibrio tra i due emisferi: l’area danneggiata viene inibita, mentre quella controlaterale può diventare iperattiva. Le tecniche di neuromodulazione aiutano a ristabilire l’equilibrio e a potenziare il recupero nelle seguenti condizioni:

• Emiparesi (debolezza di un lato del corpo)
• Afasia (disturbi del linguaggio)
• Negligenza spaziale (difficoltà a percepire uno dei due lati dello spazio)

7. Tecnologie attualmente disponibili

Le tecnologie indicate sono oggi riconosciute dalle principali società scientifiche (SIN, SIRN) e da documenti istituzionali (Agenas, ISS). Per introdurle efficacemente, occorrono:

• una valutazione delle risorse economiche e organizzative;
• una definizione chiara dei protocolli operativi;
• un piano di formazione specifica per gli operatori.

Appendice 1 – Casi clinici emblematici di recupero da stato vegetativo

Caso 1 – Uomo, 58 anni, post-encefalite erpetica

• Storia clinica e condizione iniziale: Paziente ricoverato in UTI per encefalite erpetica, trattato con aciclovir. Alla dimissione da terapia intensiva si presenta in stato vegetativo (coma vigile), Glasgow Coma Scale 6.
• Intervento riabilitativo precoce: Presa in carico a 3 settimane dall’esordio. Inizio di stimolazione multimodale quotidiana (visiva, tattile, acustica) e verticalizzazione assistita.
• Progressione clinica:
• Settimana 5: Prime risposte motorie inconsistenti a stimoli dolorosi; comparsa di movimenti oculari non riflessi.
• Settimana 7: Introduzione di arto-robotica per arto superiore destro; il paziente inizia a seguire con lo sguardo.
• Mese 3: Risposte intenzionali coerenti (eye-tracker, comunicazione binaria); risveglio vigile con iniziale orientamento spazio-personale.
• Attività recuperate: Attenzione visiva, contatto oculare, risposte coerenti a semplici domande, inizio di vocalizzazione.
• Esito a 6 mesi: Comunicazione verbale elementare, alimentazione per bocca parziale, motilità assiale e seduta mantenuta con assistenza minima.

Caso 2 – Donna, 66 anni, emorragia talamo-mesencefalica destra

• Storia clinica: Emorragia ipertensiva spontanea. All’ingresso in riabilitazione (giorno 12) è in stato vegetativo, GCS 5.
• Interventi: Stimolazione sensoriale combinata, inizio precoce di tDCS (transcranial direct current stimulation) su area prefrontale sinistra, fisioterapia passiva.
• Progressione:
• Mese 1: Inizio di fluttuazioni del livello di vigilanza; risposta vegetativa al proprio nome.
• Mese 2: Contatto oculare stabile, risposta coerente a ordini semplici (es. apri/chiudi la mano), inizio di vocalizzazioni involontarie.
• Mese 3: Miglioramento dello stato di vigilanza; risposte motorie finalizzate a stimoli affettivi (abbraccio alla figlia).
• Attività recuperate: Consapevolezza ambientale, reattività affettiva, capacità di interazione gestuale e oculare.
• Esito a 6 mesi: Stato di minima coscienza evoluto con iniziale comprensione verbale e vocalizzazioni intenzionali.

Caso 3 – Uomo, 41 anni, trauma cranico severo da incidente stradale

• Condizione iniziale: Stato vegetativo persistente (>60 giorni), post-craniectomia decompressiva. Deficit diffusi, assenza di reazioni intenzionali.
• Progetto riabilitativo: Inizio di training con interfaccia cervello-computer (BCI) e neurostimolazione, teleriabilitazione visiva, stimolazione del tronco per postura.
• Mese 3: Prime risposte cognitive rilevate tramite BCI (scelta di immagini); interazione selettiva con stimoli musicali.
• Mese 5: Risposta coerente a domande chiuse (sì/no) via BCI e comunicatore visivo.
• Mese 8: Passaggio a stato di minima coscienza evoluta, con uso attivo di comunicatore e postura seduta mantenuta 2 ore/die.
• Attività recuperate: Comunicazione intenzionale assistita, controllo del tronco in postura seduta, attenzione sostenuta, scelta binaria consapevole.
• Esito a 10 mesi: Disabilità grave ma presenza di autonomia comunicativa e inizio di mobilità passiva guidata.

Caso 4 – Uomo, 55 anni, encefalopatia post-anossica da arresto cardiaco extraospedaliero

• Storia clinica: Arresto cardiaco risolto dopo 8 minuti di RCP. Ricovero in UTI, GCS 3 → 7 in 10 giorni. All’ingresso in neuroriabilitazione: stato vegetativo con pupille isocoriche e riflessi conservati.
• Interventi mirati: Stimolazione uditiva affettiva (voci familiari registrate), uso precoce di rTMS (stimolazione magnetica ripetitiva dorsolaterale prefrontale), verticalizzazione passiva con standing.
• Settimana 3: Risposte motorie ai suoni affettivi, inizio del movimento spontaneo degli arti superiori.
• Settimana 6: Prime deglutizioni spontanee, passaggio ad alimentazione parenterale assistita.
• Mese 3: Interazione oculo-gestuale con caregiver, vocalizzazione spontanea e risposte motorie su comando semplice.
• Attività recuperate: Contatto relazionale affettivo, deglutizione, vocalizzazione, postura seduta mantenuta.
• Esito a 4 mesi: Stato di minima coscienza con inizio di interazione emotiva e prime frasi intelligibili.

Caso 5 – Donna, 60 anni, encefalopatia ipossico-ischemica da tentato suicidio

• Decorso iniziale: Stato vegetativo persistente da oltre 40 giorni. Pupille reattive, ma nessuna risposta intenzionale. EEG a rallentamento diffuso.
• Strategia riabilitativa: Stimolazione olfattiva (essenze familiari), realtà virtuale immersiva passiva (immagini di paesaggi significativi), verticalizzazione graduale, interventi di multisensorialità con aromaterapia e stimoli tattili ritmati.
• Progressione clinica:
• Settimana 6: Inizio di contatto oculare stabile e reazioni mimiche a stimoli piacevoli.
• Mese 3: Risposte gestuali su comando, vocalizzazione rudimentale e sorriso sociale.
• Mese 6: Comunicazione gestuale codificata (sì/no), orientamento spazio-personale e labilità emotiva significativa.
• Attività recuperate: Percezione ambientale, espressione emotiva, risposta gestuale, avvio di contatto empatico.
• Esito a 6 mesi: Stato di coscienza minima con elementi relazionali e rudimenti di linguaggio verbale.

Bibliografia essenziale

Fondamentali internazionali sulla plasticità e la neuroriabilitazione:

1. Bach-y-Rita P. (1988). Theoretical basis for brain plasticity after CNS damage. J Clin Neurophysiol. 5(2):95-111. Abstract PubMed Testo classico che introduce la base teorica della riorganizzazione funzionale post-lesione. Bach-y-Rita è stato tra i primi a concepire la neuroriabilitazione come attivazione di vie neurali alternative.
2. Nudo R.J. (2013). Recovery after brain injury: mechanisms and principles. Front Hum Neurosci. 7:887. Abstract PubMed Nudo descrive i principi chiave della neuroplasticità, dai cambiamenti sinaptici al rimodellamento corticale, sottolineando l’importanza dell’intervento riabilitativo precoce e intensivo.
3. Hummel F.C., Cohen L.G. (2006). Non-invasive brain stimulation: a new strategy to improve neurorehabilitation after stroke? Lancet Neurol. 5(8):708–712. Abstract PubMed Un riferimento fondamentale per l’impiego clinico della stimolazione magnetica e transcranica post-ictus. Gli autori propongono una svolta nell’approccio riabilitativo.
4. Lefaucheur J.P. et al. (2020). Evidence-based guidelines on the therapeutic use of repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS). Clin Neurophysiol. 131(2):474–528. Abstract PubMed Linee guida aggiornate sull’efficacia della rTMS in patologie neurologiche e psichiatriche. Un documento di riferimento per l’implementazione clinica.
5. Fregni F., Pascual-Leone A. (2007). Technology insight: noninvasive brain stimulation in neurology. Nat Clin Pract Neurol. 3(7):383–393. Abstract PubMed Un’introduzione ai meccanismi fisiologici e clinici della stimolazione non invasiva, con applicazioni in disturbi motori e cognitivi.
6. Ward N.S. (2017). Restoring brain function after stroke—bridging the gap between animals and humans. Nat Rev Neurol. 13(4):244–255. Abstract PubMed Analisi critica dei modelli animali e della loro traslazione nella pratica clinica. Utile per orientare protocolli riabilitativi fondati su evidenze.
7. Bolognini N., Pascual-Leone A., Fregni F. (2009). Using non-invasive brain stimulation to augment motor training-induced plasticity. J Neuroeng Rehabil. 6:8. Abstract PubMed Esamina l’effetto sinergico tra NIBS e training motorio. Supporta l’adozione di approcci integrati nella riabilitazione motoria post-ictus. Voci italiane di riferimento (divulgazione scientifica e clinica):
8. Paolucci S. (2020). La neuroriabilitazione oggi: tra evidenze scientifiche e necessità cliniche. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa, 34(2). Un’ottima panoramica sui modelli organizzativi e clinici attuali della neuroriabilitazione in Italia, con focus sulle evidenze EBM e sull’appropriatezza terapeutica.
9. SIRN – Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (2022). Linee di indirizzo per la neuroriabilitazione delle gravi cerebrolesioni acquisite (GCA). https://sirn.net

Bibliografia a supporto dei casi clinici

1. Caso 1 – Encefalite erpetica, emiparesi e aprassia:
   • Gosseries O, Di Perri C, Laureys S. (2014). Imaging cognitive function in patients with disorders of consciousness. Nature Reviews Neurology, 10:471–482.
   • → Supporta l’impiego della risonanza funzionale e delle strategie di riattivazione delle reti associative, in particolare nel contesto di encefaliti e lesioni corticali.
2. Caso 2 – Emorragia talamica bilaterale, ripresa dalle aree subcorticali:
   • Thibaut A, Panda R, Annen J, et al. (2019). Preserved thalamocortical connectivity in early vegetative state predicts recovery of consciousness. Neurology, 92(7):e765–e773.
   • → Approfondisce il ruolo dei circuiti talamocorticali nella riemersione della coscienza in casi con compromissione diencefalica.
3. Caso 3 – Trauma cranico severo, intervento con BCI e training metacognitivo:
   • Rosanova M, Fecchio M, Casarotto S, et al. (2018). Sleep-like cortical OFF-periods disrupt causality and complexity in the brain of unresponsive wakefulness syndrome patients. Nature Communications, 9(1):4427.
   • → Fornisce evidenze neurofisiologiche sul recupero corticale in soggetti post-traumatici trattati con neurotecnologie avanzate.
4. Caso 4 – Encefalopatia post-anossica e recupero tardivo con riorientamento relazionale:
   • Giacino JT, Kalmar K, Whyte J. (2004). The JFK Coma Recovery Scale–Revised: measurement characteristics and diagnostic utility. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 85(12):2020–2029.
   • → Riferimento metodologico per la valutazione longitudinale del recupero, particolarmente utile nei casi post-anossici.
5. Caso 5 – Encefalopatia ipossico-ischemica da tentato suicidio, stimolazione multisensoriale integrata:
   • Estraneo A, et al. (2015). Affective stimulation in patients with disorders of consciousness: A randomized controlled trial. Annals of Neurology, 78(3):360–369.
   • → Studio clinico sull’efficacia della stimolazione affettiva e sensoriale nei pazienti in stato vegetativo e minima coscienza

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La sindrome fibromialgica (FMS) è caratterizzata da dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso associato ad astenia, disturbi del sonno, problemi cognitivi, problemi psichici e a un ampio insieme di sintomi somatici e neurovegetativi. Essa può avere un rilevante impatto sulla qualità di vita dei pazienti, l’approccio terapeutico maggiormente appropriato è interdisciplinare e multiprofessionale, basato su un programma individualizzato di cura che include diverse tipologie di interventi: educativi, farmacologici e non farmacologici. Nel seguente articolo sono riportati i dati di pazienti seguiti al COF Lanzo Hospital in regime di macroattività ambulatoriale complessa (MAC) per un periodo di 1.5 mesi con due accessi settimanali. I dati ottenuti indicano che il percorso sperimentato può essere efficace, in associazione a specifico trattamento farmacologico, nel breve termine. A distanza di mesi, invece, i pazienti rientrando nella loro routine quotidiana, possono ricadere nei meccanismi della malattia.

INTRODUZIONE

La fibromialgia o sindrome fibromialgica (FMS) è una condizione clinica conosciuta da tempo ma che solo recentemente ha ricevuto una definizione scientifica e un riconoscimento formale. Essa è caratterizzata da dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso associato ad astenia, disturbi del sonno, problemi cognitivi (es. deficit di attenzione e di memoria), problemi psichici (es. ansia, depressione) e a un ampio insieme di sintomi somatici e neurovegetativi.

L’eziologia della sindrome non è ancora stata pienamente compresa ed esiste incertezza rispetto al quadro fisiopatologico (1). L’ipotesi eziopatogenetica preminente riguarda il meccanismo della centralizzazione del dolore. La deregolazione nei meccanismi di controllo del dolore da parte del Sistema Nervoso Centrale è apparsa responsabile dell’amplificazione dello stesso, oltre che degli altri sintomi della malattia (disturbi di memoria, affaticamento e depressione). La riduzione della capacità di modulazione del dolore attraverso le vie discendenti è presente in molti pazienti affetti da fibromialgia: in particolare sembra compromessa l’attività serotoninergica-noradrenergica, elemento sostenuto dai benefici terapeutici apportati dai farmaci inibitori della ricaptazione della serotonina e della noradrenalina (SNRI). Inoltre è stato dimostrato che i pazienti fibromialgici presentino ridotta capacità di legame dei recettori oppioidi in diverse regioni note per giocare un importante ruolo di modulazione del dolore (2). L’attivazione delle cellule gliali partecipa alla mediazione del dolore, incluso il dolore neuropatico. Questa attivazione (3) è sostenuta da citochine proinfiammatorie (TNF, IL-6, IL-8) e da oppioidi che non legando i loro specifici recettori, determinano l’attivazione di TLR-4 scoperto come elemento concorrente al dolore cronico (4). I livelli di glutammato risultano aumentati nel liquido cerebrospinale e alla risonanza magnetica spettroscopica cerebrale dei pazienti con fibromialgia, mentre i livelli di acido gamma aminobutirrico (GABA) si mostrano diminuiti (5, 6): ciò trova riscontro nei benefici clinici osservati con la somministrazione di pregabalin e memantina che agiscono sul sistema glutamatergico. L’azione della corteccia anteriore del cingolo sulla modulazione del dolore non è ancora del tutto chiarita ma si suppone che il rilascio di neurotrasmettitori inibitori tipo il GABA riduca l’eccitabilità dei neuroni di questa regione che sono responsabili della modulazione discendente del dolore, agendo sui neuroni del midollo rostrale ventromediale (7). E’ inoltre coinvolto il meccanismo della sommazione temporale del dolore (o “windup”) sostenuto dalla ripetitiva stimolazione delle fibre nocicettive (8, 9). Studi che hanno impiegato sia la Tomoscintigrafia cerebrale perfusionale (SPECT) sia la risonanza magnetica funzionale (fMRI) hanno, infine, evidenziato anormalità perfusionali rispetto ai controlli, con un’attività elevata nella corteccia somatosensoriale e ridotta nella corteccia frontale, nel cingolo, nella corteccia temporale e cerebellare (10, 11,12). Le ipotesi finora descritte supportano il principio per il quale vi sarebbe un’alterazione dei pathways del dolore nel SNC mentre secondo altri studi la fibromialgia sarebbe sostenuta da un’infiammazione delle piccole fibre periferiche (13); tuttavia questa idea non spiega le ragioni per cui la fibromialgia si manifesti più frequentemente nei pazienti che hanno subito traumi cranici (14).

OBIETTIVI

Il Ministero della Salute con Decreto 8 luglio 2022 ha stabilito un riparto del contributo di 5 milioni di euro, ex art 1, comma 972, della legge 30 dicembre 2021, n 234, finalizzato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia (15). Nonostante un decreto successivo lo abbia ripartito tra tutte le Regioni, nessuna di esse ha di fatto ricevuto la propria quota. Secondo la legge, comunque, le Regioni sono tenute, dallo scorso dicembre 2022, ad individuare sul proprio territorio uno o più centri specializzati per la gestione delle persone con fibromialgia e in grado di assicurare ai pazienti una presa in carico multidisciplinare. Il COF Lanzo Hospital, sito in Alta Valle Intelvi in provincia di Como, è stato individuato come centro di II Livello (16) per la diagnosi e cura della Fibromialgia avvalendosi di un gruppo di lavoro interdisciplinare e multiprofessionale in grado di seguire il paziente con fibromialgia dalla diagnosi alla terapia con approccio terapeutico personalizzato e in continuo divenire in base alle necessità del singolo paziente.

Partendo dalla nostra casistica ci siamo posti i seguenti obiettivi:

• capire se alla base di una sindrome complessa quale la FMS vi fosse un elemento comune estrapolabile dalla storia clinica
• valutare eventuali miglioramenti, rispetto all’ingresso, alla fine del percorso e dopo tre mesi tramite la scala FAS (Fibromyalgia Assessment Status).
• eventuale utilità di prolungare il trattamento in numeri di accessi per singoli cicli

MATERIALI E METODI

Da settembre 2023 al COF Lanzo Hospital presso l’UO di Riabilitazione è attivo un percorso dedicato ai pazienti con sindrome fibromialgica precedentemente individuati nel corso di visite specialistiche ambulatoriali neurologiche, fisiatriche e reumatologiche. 

Per la formulazione della diagnosi di fibromialgia, dopo aver escluso processi infiammatori in atto tramite valutazione di emocromo, VES e PCR, sono state usate tre scale (1,17,18):

1. La WPI (Widespread Pain Index) in grado di valutare il dolore diffuso in specifiche aree e regioni del corpo (vr 0-12)
2. la SSS (Symptom Severity Scale), per quantificare la presenza di sintomi caratteristici (astenia, sonno non ristoratore, problemi cognitivi, emicrania, dolore / crampi addominali, depressione)  che compromettono la vita quotidiana con durata della sintomatologia pari ad almeno 3 mesi (vr 0-19)
3. la FAS (Fibromyalgia Assessment Status) per quantificare l’entità del problema dove più è alto il punteggio più è grave l’entità della sindrome (vr 0-30)

Al paziente è stata fatta diagnosi di fibromialgia nei seguenti casi:  

Indice per il dolore diffuso (WPI) ≥ 7 e punteggio della scala per la severità dei sintomi (SSS) ≥5 OPPURE WPI 3-6 e punteggio della scala per la SSS ≥ 9

Con sintomi presenti con la stessa intensità da almeno 3 mesi

Il percorso dedicato prevede una serie di 14 accessi in regime Macroattività Ambulatoriali Complesse (MAC) a frequenza bisettimanale.

All’accettazione il medico specialista di riferimento compila la cartella clinica che prevede raccolta dell’anamnesi, esame obiettivo, applicazione della FAS (Fibromyalgia Assessment Status); procede al colloquio di “educazione” dove il paziente viene edotto sull’importanza di aderire ad un percorso che preveda un adeguato regime alimentare e adeguata attività fisica con concomitante trattamento cognitivo-comportamentale.

Durante gli accessi il paziente è seguito dal fisioterapista con sedute di rinforzo muscolare e di recupero articolare, esegue sedute di terapia fisica combinata a scopo antalgico, è sottoposto a consulenza neurologica/psicoanalitica, esegue sedute di rilassamento e viene valutato dallo psicologo.

Sulla base di dati reperiti in letteratura per tutti i pazienti è stato concordato un trattamento farmacologico standard a base di:

Duloxetina alla dose di 60 mg/die e Pregabalin a posologia variabile da 25 mg in monosomministrazione serale a 150 mg/die frazionata in due somministrazioni.

Concluso il MAC il paziente viene rivalutato tramite la FAS.

Allo stato attuale sono stati raccolti, in forma anonima, dati relativi a 16 pazienti. In un database di excell, a cui ha accesso esclusivamente il medico dedicato alla gestione dei pazienti durante il percorso riabilitativo, sono riportati: le iniziali dei pazienti, il sesso, la provenienza, i punteggi relativi a WPI, SSS e FAS all’ingresso e solo i punteggi ottenuti al FAS alla dimissione e dopo 3 e sei mesi.

RISULTATI

Dei 16 pazienti esaminati 15 sono donne. Età media: 54 ±15 anni;

FAS all’ingresso 19,7±5,13

FAS alla dimissione 14,3±2.2

L’utilizzo del t-test ci ha consentito di evidenziare un miglioramento FAS alla dimissione statisticamente significativo con p-value 0,000277

Nel follow up a tre mesi, invece, abbiamo osservato valori FAS più elevati rispetto a quelli registrati alla dimissione: 16,5±3,5 con differenza statisticamente non significativa tra i punteggi FAS a tre mesi sia rispetto ai valori dell’ingresso p-value 0,02525 sia rispetto ai valori della dimissione p-value 0,020937. Questo nonostante la regolare assunzione della terapia farmacologica.

Per tutti i pazienti esaminati in anamnesi sono emersi almeno quattro dati comuni:

1. stato conflittuale tra attese del “se” in età scolare o durante l’adolescenza e richieste provenienti dall’ambiente più prossimo, in genere quello familiare con tendenza a sopprimere le proprie esigenze per assecondare quelle altrui.
2. atteggiamento di chiusura sulle difficoltà spesso affrontate con proprie risorse a disposizione.
3. insorgenza di malessere fisico nella fase post adolescenziale plurindagato con accertamenti clinici tutti negativi, cronicizzazione della sintomatologia algica pluridistrettuale e tendenza negli anni ad abuso di antidolorifici.
4. progressiva insorgenza di ansia e depressione.

CONCLUSIONI

In conclusione possiamo confermare che la FMS sia una condizione clinica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso associato ad astenia, disturbi del sonno, problemi cognitivi (es. deficit di attenzione e di memoria), problemi psichici (es. ansia, depressione) e a un ampio insieme di sintomi somatici e neurovegetativi che possono trarre beneficio dall’uso di Duloxetina e Pregabalin in associazione al percorso non farmacologico proposto al COF Lanzo Hospital. La riattivazione dei sintomi fibromialgici a distanza di mesi dall’interruzione del trattamento fisiatrico, nonostante la regolare assunzione della terapia farmacologica, indica l’importanza dell’approccio multidisciplinare sul paziente che, nel periodo di trattamento, si sente accudito e ascoltato ma anche più attivo sul piano motorio con buona compliance verso esercizi muscolari isometrici in grado di rendere più flessibile la muscolatura. Dai colloqui interpersonali è stata attribuita soggettiva buona efficacia anche alle terapie fisiche somministrate.

Dopo questa sintesi viene naturale chiedersi cosa determini questo stato di cose e, considerando la complessità sindromica che chiama in causa il substrato psicorganico di un individuo, una risposta potrebbe derivare dalla psiconeuroendocrinoimmunologia (PNEI) che studia le relazioni bidirezionali tra psiche e sistemi biologici (19,20) quali sistema nervoso, endocrino e immunitario. Si tratta di una disciplina nata a cavallo tra gli anni Settanta e Ottanta, grazie a una serie di esperimenti pioneristici che hanno dimostrato la fitta rete di comunicazione tra i tre sistemi. La PNEI fa proprio un paradigma sistemico che integra la dimensione microscopica (network immunitari, endocrini, nervosi) con quella macroscopica (interazione individuo-contesto sociale) e costituisce un approccio multidisciplinare che permette di studiare l’uomo nella sua unità, interezza e complessità̀, superando qualsiasi forma di riduzionismo che deriva dall’eccessiva specializzazione del sapere criticata dallo psichiatra George Engel che non aveva obiezioni per lo studio sempre più preciso dell’organizzazione molecolare e particellare della vita, motore della ricerca scientifica, bensì alla pretesa di ridurre a determinanti semplici la spiegazione di fenomeni complessi come salute e malattia. Nella prima metà degli anni Settanta, lo psicologo sperimentale Robert Ader e l’immunologo Nicholas Cohen dimostrarono che il cervello è in grado di influenzare il sistema immunitario.  Ricerche successive hanno individuato gli specifici pathways attraverso cui sistema immunitario e nervoso comunicano: studi decennali di David Felten hanno dimostrato l’estesa innervazione degli organi linfoidi primari (timo, midollo osseo), secondari (linfonodi, milza) e delle cellule immunitarie da parte delle fibre del sistema nervoso vegetativo rilascianti catecolamine, acetilcolina e neuropeptidi. Fibre nervose e cellule immunitarie formano vere e proprie sinapsi, chiamate “giunzioni neuroimmunitarie”. Successivamente è stato scoperto come il nervo vago giochi un ruolo immunomodulatorio responsabile del cosiddetto “riflesso infiammatorio”, possedendo una componente immunosensitiva che rivela livelli di citochine proinfiammatorie e una componente immunosoppressiva rappresentata dalla branca efferente che utilizza l’acetilcolina come principale neurotrasmettitore in grado di inibire la sintesi   di citochine pro-infiammatorie (IL-1β, IL-6, IL-8, TNF) ma non di quella di citochine anti-infiammatorie come IL-10   (21).

La sindrome fibromialgica, dunque, diventa effetto di traumi somatici o condizioni persistenti di stress che tramite giunzioni neuroimmunitarie attivano il riflesso infiammatorio del nervo vago con persistente stato di sofferenza psicosomatica. Dalle conclusioni dell’articolo sono auspicabili sia il sostegno delle UO di Medicina Riabilitativa per trattare tramite percorsi organizzati le persone affette da fibromialgia con un incremento nel numero di accessi per ogni singolo ciclo in modo da auspicare un effetto più duraturo del trattamento nel lungo termine sia l’approfondimento di questo problema complesso che riguarda due milioni di persone solo in Italia con ulteriori studi partendo dalla PNEI.

BIBLIOGRAFIA

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15. Parere reso dal Consiglio Superiore di Sanità al Ministero della Salute, in data 14 settembre 2015, a seguito della interrogazione di Paola Boldrini (5-07313) rispetto all’inserimento della fibromialgia nei livelli essenziali di assistenza.
16. Decreto N. 4286 del 22 marzo 2023 “RETE REGIONALE DEI CENTRI PER LA DIAGNOSI E  CURA DELLA FIBROMIALGIA – ATTUAZIONE DELLA DGR N XI/7880 DEL 06.02.2023
17. Goldenberg DL, Schur PH, Romain PL. Differential diagnosis of fibromyalgia. Literature review. UpToDate, aggiornamento al 12 settembre 2016.
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21. Webster, G. R. (2009). Cytokines and the immunomodulatory function of the vagus nerve. British Journal of Anaesthesia, 453-462.

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